Quando il farmaco più costoso del mondo incontra un golfista, una raccolta fondi e migliaia di cuori grandi così il suo destino è segnato. E’ andata a buon fine la campagna online guidata dal golfista cileno Joaquin Niemann per raccogliere 2,1 milioni di dollari necessari per acquistare il Zolgensma. Si tratta di una iniezione di 60 minuti che può salvare la vita a Rafita Calderon, cuginetto di Joaquin nato il 20 ottobre con l’atrofia muscolare spinale.
Joaquin Niemann e il piccolo Rafita
Adesso Felipe e Madeleine Calderon abbracciano il piccolo Rafita con un sorriso grande. Assegno in mano, Felipe nei giorni scorsi è volato negli Stati Uniti per acquistare da Novartis quel farmaco, a dir poco, salvavita. Quindi il rientro in Cile per la somministrazione al piccolo avvenuta nella clinica Las Condes, a Santiago.
Rafita e la corsa contro il tempo
L’atrofia spinale muscolare è una patologia genetica che, nelle sue forme peggiori, blocca movimento, deglutizione e respirazione. In Italia il sistema sanitario garantisce la gratuità del farmaco più caro al mondo in caso di diagnosi precoce (prima si scopre la malattia, più grandi sono le possibilità di successo).
“Dopo tante lacrime – dice Niemann – ora è il momento di sorridere: il farmaco è stato somministrato a Rafita un paio di giorni fa. E’ in ospedale sotto osservazione ma ho visto alcune foto e sembra stia reagendo bene”. Il cileno si è probabilmente tolto un peso e ha ripreso a giocare bene sul Tour.
Questo giovane cileno, più di una promessa nel golf internazionale, ha dimostrato che c’è del buono in Rete. Dopo il suo appello, in lacrime, durante una conferenza stampa sul PGA Tour, migliaia di persone in giro per il mondo hanno aperto il loro portafogli virtuale per aderire alla campagna #salvemosarafita. Senza conoscere il piccolo, senza aver bisogno della foto di un certificato medico, senza negare l’innegabile. Scorrendo la pagina di Gofund.me si trovano donazioni di pochi dollari e versamenti un po’ più sostanziosi. Chi più chi meno ha salvato la vita a Rafita. O quantomeno ci ha provato.
In prima fila c’è stato il mondo di Joaquin e al mondo del golf va il pensiero di Niemann. ”E’ stato sorprendente vedere il circuito intero mobilitarsi per noi in questi due mesi. A tutti devo davvero dire grazie”. (Sauro Legramandi)
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