Febbraio è stato il mese dedicato alla campagna di sensibilizzazione per le malattie rare, promosso da Eurordis, federazione non governativa di associazioni che rappresenta 792 organizzazioni di malati in 69 Paesi. Oggi, mercoledì 28, è la Giornata delle Malattie Rare: Alessandra Donati, golfista faentina, è testimonial di “Alla fine ho vinto io!”, campagna a livello europeo.
Alessandra Donati (foto Facebook)
L’obiettivo della campagna è rompere l’isolamento ed aiutare a costruire una consapevolezza in tutte le persone che vivono con una malattia rara.
La 52enne ha giocato tre Open d’Italia e uno Scottish Open a Saint Andrews.
“Noi isolati da malattia e società”
Per presentare il suo metterci la faccia, Alessandra Donati, classe 1966, ha spiegato che “il motivo che mi spinge a condividere questo aspetto della mia vita è uno solo. Quello di far sì che le persone con disabilità riescano a trovare la forza per uscire dall’isolamento in cui la malattia, ma anche la società ci rinchiude. Ci si sente osservati per strada, ci si sente diversi, inferiori. Grazie allo sport, io in particolare grazie al golf (ma ognuno deve trovare la propria disciplina) sono uscita allo scoperto. Ho capito che la mia malattia non è un motivo per vergognarmi e nascondermi. Vorrei anche vedere più donne disabili uscire allo scoperto. Le donne devono cercare nello sport, come negli altri aspetti della vita, la realizzazione che ogni essere umano merita”.
Chi è Alessandra Donati
Ad aiutarci a scoprire questa donna che ci mette la faccia è il suo sito dove lei parla e racconta la sua malattia. La faentina è affetta da una neuropatia demielizzante progressiva e senza cura, la Charcot-Marie Tooth (più nota con l’acronimo CMT). Un malattia che le ha fatto perdere piano piano la forza a mani, braccia, piedi e gambe.
Alessandra Donati premiata in uno dei suoi tre Open d’Italia
“Quella maratona dove tutti tifavano per me”
Alessandra non disdegna di raccontare il suo passato quando i genitori, dopo averla iscritta a corsi di nuoto per irrobustire i muscoli delle gambe, provarono a farla correre in alcune piccole maratone, vicino a casa.
“Alla sua prima corsa c’erano tantissimi bambini – si legge online – dopo la partenza vide che un po’ alla volta veniva superata da tutti. Lei però strinse i denti e continuò nella sua corsa stentata. Quando ormai era stremata, la gente del pubblico iniziò a incitarla, prima uno poi altri: Brava, dai forza! Non ti fermare, dai che il traguardo è vicino! Forza che sei in testa! Pensò ad un miracolo. Tagliò il traguardo con le braccia alzate, non era arrivata prima, ma comunque tra i primi venti bambini. Col tempo capì che in realtà aveva corso solamente un giro anziché due”.
La pagina dedicata a Alessandra su rarediseaseday.org.
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