Golf, Niemann: il mio cuginetto ha l’atrofia muscolare spinale, la cura costa 2,1 mln di dollari

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Di Sauro Legramandi – @golftgcom
Quelle di Joaquin Niemann sabato non erano lacrime di gioia per aver passato il taglio al RSM Classic sul PGA Tour. Quello della promessa del golf cileno era il pianto disperato di un 22enne che ha scoperto che il suo cuginetto è nato con l’atrofia muscolare spinale di tipo 1. Il bimbo si chiama Rafita, è venuto al mondo il 21 ottobre e la sua speranza per un futuro migliore si chiama Zolgensma, terapia genica di Novartis dal costo di 2,1 milioni di dollari. In Italia la terapia è gratuita se la diagnosi avviene nei primi sei mesi di vita.

Atrofia Muscolare Spinale

Joaquin Niemann (foto Afp) e il piccolo Rafita

Purtroppo non si tratta di un errore di battitura o di calcolo. Due milioni e centomila dollari per una iniezione che potrebbe cambiare la vita a Rafael “Rafita”, figlio di Madeleine Benavente e Felipe Calderon. Lui è il cugino di primo grado della madre di Niemann, oggi numero 43 del ranking mondiale. Felipe è stato tra i primi a credere nelle potenzialità di Joaquin e a portarlo su un campo da golf.

Il giocatore cileno non ha ancora visto di persona Rafita, bloccato negli Stati Uniti prima dal coronavirus (gli ha fatto saltare il Masters) e ora dalle due gare dove raccoglierà fondi per il neonato.

L’atrofia muscolare spinale

Rafita oggi è intubato in un ospedale di Santiago del Cile, a cinque ore di auto da dove vive la sua famiglia. L’atrofia muscolare spinale è una di quelle malattie rare che ti spinge a chiederti il perché di tanta sofferenza in una creatura così piccola. Si tratta di una patologia neuromuscolare genetica che colpisce un neonato su diecimila: nella peggiore delle forme ne pregiudica movimento, deglutizione e respirazione. Per la scienza la SMA corrisponde alla “morte delle cellule nervose del midollo spinale che dettano ai muscoli il comando dei movimenti”.

A causarla è la mutazione del gene SMN1. Ed è proprio su questo gene che va a lavorare Zolgensma, una delle più terapie più costose ma forse l’unica in grado di garantire un’esistenza normale a tutti i Rafita del mondo. Con una sola iniezione della durata di 60 minuti nell’organismo viene introdotta una copia del gene SMN1 in grado progressivamente di rivitalizzare quei motoneuroni compromessi alla nascita.

Niemann e #SalvemosARafita

L’efficacia, come detto, è anche legata ai tempi di intervento: sulla petizione online la famiglia del bambino scrive che è indispensabile ricorrere a Zolgensma entro i primi cento giorni di vita.

Il prezzo della cura è esorbitante per il sistema sanitario cileno. In Italia l’Agenzia per il Farmaco ne ha disposto la gratuità se l’atrofia muscolare spinale viene diagnosticata subito, ossia quando ci sono i più forti margini di successo della terapia.

WHITE SULPHUR SPRINGS, WEST VIRGINIA Joaquin Niemann vince sul PGA Tour nel 2019 (foto di Rob Carr/Getty Images/AFP)

WHITE SULPHUR SPRINGS, WEST VIRGINIA Joaquin Niemann vince sul PGA Tour nel 2019 (foto di Rob Carr/Getty Images/AFP).

Per Rafita Joaquin Niemann ci ha messo faccia e portafoglio. Lo ha fatto donando del suo e impegnandosi in prima persona per far conoscere il caso, aiutando Made e Felipe. Il passaparola è fondamentale per arrivare a una cifra così alta nel minor tempo possibile. In Cile la campagna è scattata da qualche giorno attraverso social e tv: l’invito è donare attraverso la piattaforma gofundme.

Il golfista ha portato la richiesta d’aiuto oltre i confini nazionali. Ha annunciato di devolvere ai Calderon gli eventuali premi delle prossime due gare: nella prima, il RSM Classic in Georgia, ha chiuso al 44esimo posto, incassando 21.450 dollari. Inoltre ha versato 5mila dollari per ogni birdie realizzato (ossia un colpo in meno al par della buca) e 10mila per ogni eagle (due colpi in meno). In totale fanno circa 152mila dollari per Rafita: tanti ma il traguardo è ancora molto lontano.

 

Le lacrime di Niemann pensando a Villegas

Il peso che questo 22enne si è portato dentro da un mese è venuto a galla quando un giornalista gli ha chiesto se avesse mai pensato a Camilo Villegas, professionista colombiano di 38 anni che lo scorso mese di luglio ha perso la figlia Mia, stroncata da un tumore al cervello. Lui e la moglie Maria hanno aperto una fondazione per onorarne la memoria e aiutare la ricerca. Pensando a Villegas, Joaquin ha iniziato a piangere. “Credo sia normale – è riuscito a dire dopo un momento di pausa – Adesso sto però pensando a Rafita e alla sua famiglia. Aiutarli è la mia missione oggi: loro hanno aiutato me a crescere e io adesso devo aiutare loro”.

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